ODIO LA ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)!

Hacía tiempo que no me encontraba con una persona que padeciera la ELA. He estado muchos años trabajando con los afectados, tanto lo que la padecen, como los familiares y los trabajadores que intentan ayudar.
Hoy he recibido una visita y ha vuelto el mismo sentimiento: ODIO LA ENFERMEDAD. Ésta es una enfermedad cruel, sinfín, complicada y desvatadora psicológicamente.
Con el tiempo he comprobado que las personas afectadas generan de forma alterna dos estrategias de afrontamiento:

  1. La de enfrentarse de cara, llenos y llenas de valentía, de apoyo y de consuelo
  2. La de subyugarse a su nivel de crueldad, generando estados de desesperanza, desconsuelo, rabia, incomprensión, etc.

Qué difícil es lidiar con una enfermedad que se tarda en diagnosticar aproximadamente un año, con un pronóstico no demasiado esperanzador, sin cura y además, con tratamientos ciertamente limitados.
A veces me preguntan, ¿qué puedes hacer para ayudar a alguien en esta situación?, y yo me remito a la respuesta que me dio un familiar “me das paz”. Desde el punto de vista del psicólogo, lo único a lo que podemos aspirar es a ACOMPAÑAR, INTENTAR ENTENDER Y SOBRETODO, DAR PAZ!
Por ello, para cualquier afectado, si buscáis un psicólogo para tratar a un afectado, por favor que sea alguien conocedor de la enfermedad.
En el link de a continuación, podéis leer un artículo que escribí hace tiempo por si os pudiera guiar…

ELA Aspectes psicològics de les persones afectades

Dedicado a Mon.


5 Responses to “ODIO LA ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)!”

  1. Alberto Says:
    Noviembre 7th, 2009 at 7:10 pm

    Yo tengo a un familiar con ELA y la atención ha sido pésima desde el principio. Lo que tardaron con el diagnóstico, el que no nos informaran de las ayudas a las que teniamos derecho, ese inmenso esfuerzo al salir de casa… ya no te cuento la poca consideración y comprensión de aquella que se hacía llamar psicóloga y lo único que le preguntaba era tonterias….
    Os apoyo en vuestras palabras y por supuesto en el trabajo que haga avanzar los recursos hacia los afectados!

  2. Donna Says:
    Noviembre 9th, 2009 at 10:49 pm

    Creo que nunca he odiado algo con tanta fuerza cómo a la enfernedad de la ELA!! Dicho así,sólo con las iniciales, nunca uno imaginaría LA CRUELDAD de ésta enfermedad! Hace 3 años que perdí a mi Madre por la ELA. Desde el primer momento, te sientes perdido ya que no sabes lo que pasa, los médicos llegan a darte otros diagnósticos que hicieron por supuesto subir la moral a mi Madre sin realmente saber lo que padecía. Las interminables visitas al hopital, las pruebas, el no saber… y viendo cómo la persona que más quiero va quedandose sin movilidad cada día que pasa.
    Yo experimenté una soledad inmensa!! Impotencia y mucho dolor por mi Madre que NO PUEDO NI IMAGINARME cómo lo tuvo que pasar…me produce demasiado dolor y sobre todo RÁBIA!! Mi Madre me demostró lo que es la valentía, la lucha y estoy tan orgullosa de ella que no me cabe en el pecho!! Llevó su enfermedad cómo tan solo ella podía hacerlo… sin querer demostrar a mi Padre y a mi lo que debía estar padeciendo, su miedo… No hay palabras para definir lo que ha significado la ELA en mi vida… Se llevó lo mejor que tenía y de la forma más inhumana. Nunca he conocido una persona tan valiente como ella, me ha enseñado muchísmo. Solo quiero que se investigue más ésta enfermedad, que se obtengan más ayudas para los enfermos y familias. Doy gracias que encontré a gente capaz de entender y ayudarme y sobre todo a mi psicóloga que consiguió que saliera adelante cuando mi vida estaba ya al límite,
    Gracias Leila!!

  3. Leila Says:
    Noviembre 10th, 2009 at 9:42 pm

    Gracias a ti!!! Ya te dije que para mi la terapia fue un REGALO!!! Espero que podamos encontrarnos en otras circunstancias más afortunadas!
    Un abrazo fortisimo

  4. eli Says:
    Diciembre 14th, 2009 at 1:20 am

    Donna, cuanto he podido llorar y entender en tus palabras, sobre todo cuando dices aquello que suena a lo que mi padre cada día vuelve, en mis pensamientos, para recordarme -“…Llevó su enfermedad cómo tan solo ella podía hacerlo… sin querer demostrar a mi Padre y a mi lo que debía estar padeciendo, su miedo…” –sabes, estoy segura de que el cielo está para los VALIENTES. Mi consuelo y mi perdición es que ahora él descansa y que durante esos siete amargos meses nos dió una lección de vida, tan dulce como las historias que inventaba para mi.
    Por el camino conocí a Leila…

    gràcies PAPA, gràcies Leila

  5. Donna Says:
    Diciembre 15th, 2009 at 8:11 pm

    Estoy de acuerdo Eli, el cielo está hecho para los valientes…. ya que aprendí tanto de mi Madre durante su enfermedad, de su lucha, de su integridad, me dió una lección y me dijo: Donna, dale importancia a las cosas que relamente lo tienen, de lo demás olvidate, no pierdas el tiempo!Mi admiración por ella no tiene limites! Tenemos que estar orgullosos que formaron parte de nuestra vida, que nos quisieron y fueron queridos y siempre siempre estarán ahi. El vacio nunca podrá ser llenado, es demasiado hondo, doloroso… pero mi corazón sigue latiendo y cada latido me recuerdad de que estoy viva y mientras siga asi, ella seguirá conmigo….
    Anyone can be a Mum but it takes someone special to be a Mummy!!!!!!!!!!